2012. november 24., szombat

Lisztérzékeny a gyerek

2009 májusát írtuk és éppen Németországban voltunk egy aquaparkos hotelben. Patriknak nagyon erős hasmenése volt, félóránként cseréltem a pelusát - de semmi más gond nem volt, se láz, se rossz közérzet, ugyanúgy játszott, jókedvű volt. Mit csinál ilyenkor a szülő? Természetesen vírusra gyanakszik és adja a gyereknek a száraz kaját. Mi is ezt tettük, de nem múlt igazán, aztán már evett megint mindent, és végül abbamaradt, folytattuk a körutunkat Németben. Nemsokkal hazaérésünk után még egyszer útnak eredtünk, ezúttal Pünkösd révén Stuttgartba. Itt félóránként cseréltem a pelenkát, sőt, éjjel még a kocsihoz is le kellett mennem, mert elfogyott, amit felvittem.
Ahogy hazaértünk, mentem a gyerekorvosunkhoz, hogy azért ez mégsem normális, a pocakja is elég nagy kerek és kemény volt. Ha csak tehetem és nincs valami egyéb haváriaeset, akkor kizárólag a saját gyerekorvosunkhoz megyek, igaz, mi amúgy is "jó" betegek vagyunk, mert szinte egyáltalán nem járunk még hozzá se.
A doki ránézett Patrikra és rögtön mondta, hogy ez két dolog lehet: lisztérzékenység vagy laktózérzékenység. Az előbbit rögtön meg tudja állapítani, az utóbbi kicsit macerásabb. Elővette a Biocard gyorstesztet, egy észrevehetetlen tűszúrással vett két-három csepp vért P ujjából és hasonló módon a terhességi teszthez, vártuk, hogy egy csík vagy két csík. Két csík lett, vagyis pozitív. A teszt állítólag 99% pontos, úgyhogy a tünetek mellett gyakorlatilag én már biztosra vettem, hogy akkor lisztérzékeny. Sokmindent nem hallottam erről a betegségről korábban, de persze rögtön utánanéztem a neten. Annyira nem tűnt tragikusnak, amúgy sem estem kétségbe, szerencsére nem vagyok az a fajta. Ha csak mást eszik a gyerek, az nem gond, soha ennél rosszabb ne legyen, mondtam magamban. Persze egyből kért időpontot a cöliákiacentrumban is, nem írom a nevét, vérvételre, mert ugye az a biztos. Arról is kaptunk információt a gyerekorvostól, hogy a vérvétel után még "biztos ami biztos" alapon végeznek egy bélbiopsziát, vagyis ledugnak egy kis csövet a gyerek torkán és a vékonybélből kicsippentenek egy kis darabot. Na, ez horrornak hangzott számomra. Kérdeztem is, hogy ezt muszáj-e, hiszen egy szerológiai vizsgálatnak mégis biztosan lehet hinni, de hát a protokoll ezt mondja, hogy ezt kell csinálni, mese nincs.
Aztán beszéltem még egy gyerekbarát doktornővel és Ő is hasonlókat mondott, a vérvizsgálat biztos, a biopszia meg nem egy kellemes dolog másfél éves gyereknek - magyarul tortúra.
Akkor már elhatároztam, hogy akkor a biopszia kilőve, nem teszem ki a gyereket mindenféle kínzásnak, még akkor sem, ha egyesek szerint "semmiség" az egész. A gyerekdokit kikérdeztem, hogy mi a teendő, Ő azt javasolta, hogy vérvétel után egyből kezdjük a diétát.
Hétfői napon megjelentünk a gyerekosztályon vérvételre, behívtak, P az ölemben - akkor pont másfél éves volt -, és próbáltak volna kézfejbről vért levenni. Gyerek persze üvöltött, ki szereti, ha szúrkálják, meg lefoglalják - nem boldogultunk hárman se. A nővér kérdezte, hogy miért nem tud nyugodtan ülni a gyerek, ettől kicsit kivágta nálam a biztosítékot, aztán felállt, hogy ez így nem fog menni, sűrű a gyerek vére, adjak neki inni és fél óra múlva kezdjük újra. Ez elég fura volt, hiszen nem lehetett enni-inni előtte 8 órával, de előtte ivott egy csomót... Lementünk a büfébe, megitattam a hozott víz helyett almalével, hogy az mégiscsak jobban csúszik, de közben járt az agyam, hogy ez így nem lesz jó és felhívtam a dokinkat, hogy mi a helyzet, esetleg megpróbálnám elkérni a csöveket, elmenni Hozzá, ha hajlandó megcsinálni a vérvételt. Igent mondott, úgyhogy visszarobogtam az emeletre, a nővérek elképedésére elkértem a csöveket és mindent és már mentünk is az orvosunkhoz. Ő azt mondta, hogy kézfejből sosem tudták volna levenni egy ekkora gyereknél, így maradt a halántékon az ér - ez is sokkoló persze, és persze itt is üvöltött a lefogástól, de sokkal hatásosabb volt valóban. Levétel után rohanás vissza a kórházba a vérrel, és aznap már kezdtük is a diétát. A vérvétel eredménye jó sokára jött meg, hívtak be biopsziára, de mondtam, hogy köszönöm, nekem ennyi elég. Akkor ugyan még nem tudtam, hogy mindenféle igazolás szükségeltetik a tartósan beteg gyerek igazoláshoz, és ez pénzbeli plusszal is járna, de ha tudom, akkor sem tettem volna ki a gyereket a tortúrának és ezt a mai napig nem is bánom. Azóta már beszéltem nem egy gasztroenteorológussal is, aki szintén megerősített, hogy a szérumvizsgálat 100%-os pontosságú és felesleges a biopszia. Sőt, ha a betegséget időben felismerik és a beteg hamar kerül orvoshoz, még az is előfordulhat, hogy a vérvizsgálat eredménye pozitív és a biopsziáé negatív, mivel a bélbolyhok még nem károsodtak "annyira", ezért aztán azt mondja a kevésbé tapasztalt orvos, hogy nem cöliákia, simán eszik tovább a beteg mindent, a tünetek maradnak, állapot meg rosszabbodik. De hát ez van, a protokoll az protokoll (és csomó plusz kifolyt pénz az egészségügy pénztárcájából, véleményem szerint). Óriási szerencsénk van azért, hogy nem kellett hetekig -hónapokig kivizsgálásokra járni, mert hallottam ám nem egy ismerőstől, hogy az orvos nem tudta mi a baj, nem ismerte fel a tüneteket, a gyerek állapota meg csak romlott.....
Én minden infót a netről szedtem, meg persze amit a gyerekorvossal konzultáltunk. Szerencsére akkoriban jelentek meg sorban a gluténmentes termékek a boltban, így azzal sem volt sok gondunk, a lisztet lecseréltem rizslisztre, gyakorlatilag ennyi történt. Azt tudtam, hogy minden morzsára figyelni kell, tehát ha kenek egy szelet normál kenyeret vajjal, akkor a Patrikét már nem kenhetem. Ő akkor még egyáltalán nem beszélt, így nemtetszését sem tudta igazán kifejezni. Emlékeim szerint nagy gondunk nem volt, tudomásul vette, hogy a kenyér más, de minden egyebet úgy főztem, hogy nem kétfélét, mert az nekem nagyon körülményes lett volna, hanem rizsliszttel vagy gluténmentes lisztkeverékkel. Soha nem kezeltem "beteg" gyerekként, egyszerűen más kenyeret eszik és ennyi. A dolog jól működött, megszűntek a tünetek, lement a pocak és látványosan jobban fejlődött.
3 évesen elkezdett közösségbe járni, csanába, ahova persze vihettem az általam készített ebédet meg a kenyeret, és Évának köszönhetően maximálisan biztos lehettem abban, hogy nagyon figyelnek az étkezésére :-)
Patrik hamar hozzászokott, hogy Ő mást eszik, nem is igen fogadott el senkitől semmit, bár ugye még 3 évesen gyakorlatilag egy szót sem mondott, így kommunikálni csak mutogatással tudott - amit többnyire csak én értettem meg. A lisztmentes kúrát az  évek alatt én is többször kipróbáltam és határozottan állíthatom, hogy óriási a különbség. Ha 2-3-4 hétig nem ettem liszteset (tehát amiben búzaliszt van) és utána egy-egy szeletet bepróbáltam, borzasztóan fájt a hasam, nagyon rossz volt. De visszaestem újra és újra, míg most júniusban eljött az a pont, hogy annyira rosszul voltam és annyira fájt a hasam, hogy többé nem voltam hajlandó megenni a normál kenyeret. Sokat olvastunk ezügyben, és már egyre több helyen hangzik el, hogy a glutén sokkal több embernek okoz problémát, anélkül, hogy tudnának róla. Ebbe most nem megyek bele, aki akar, utána tud járni például itt, ahonnan van angol nyelvű forrásmegjelölés is, mindenesetre Linda is csatlakozott az akcióhoz, és több hónapja már nem eszünk normál lisztes ételeket. Persze, nekünk nem kell minden morzsára figyelni, és nála is megesik, hogy becsúszik egy-egy más, de azért 99%-ban már gluténmentesen étkezünk. Ráadásul ezt itt könnyebb és olcsóbb is megvalósítani, olcsóbbak a termékek mint Mo-on és nem utolsósorban sokkal nagyobb a választék is. Itt még egy sima joghurtra meg tonhalkonzervre is rá van nyomva, hogy "sin gluten", ami megnyugtató, gyakorlatilag az összes termékre, amiről tudni lehet, hogy kis eséllyel tartalmaz glutént.
Épp a napokban jött ki egy újfajta baquette meg kenyér a Mercadona-ban, amin már észre sem lehet venni, annyira jó az állaga :-)
Úgyhogy kitartás minden lisztérzékeny gyereket nevelő szülőnek, a világ nem dől össze és örüljünk, hogy nincs nagyobb baja a csemetének :-) A kicsit hamar hozzászoknak, hogy ők "mást" esznek, ha beszélnek, már simán mondják társaságban amit nem ismernek, hogy ők ilyet nem ehetnek és már minden helyettesíthető, még a jó pizza is. Sőt, ez az egyetlen ország (tudomásom szerint), ahol a McDo-ban gluténmentes zsemlével is kérhetjük a hamburgert - nem mintha rajongó lennék, de egy évben 2-3 eset előfordul, amikor gyorsan kell valami és nincs más megoldás. A gluténmentes termékeket készítő éttermek száma pedig nő, sok helyen látom kiírva, még pizzériában is! Talán egyszer otthon is eljön majd ez az idő :-)

2 megjegyzés:

  1. A suliban a csajoknak is van ket liszterzekeny osztalytarsuk, a szulinapi zsurokon sosincs gond, szinte az osszes hely vallalja a glutenmentes szendvicset, pizzat, hot-dogot. Nem tudom otthon mennyire gyakori ez, de ez itt nagyon jo szerintem. :-)

    VálaszTörlés
  2. Otthon ilyen nincsen. Amióta kiderült ez, azóta úgy megyek játszóházas bulit szervezni, hogy azzal indítok, hogy lehet-e külön bevinni saját készítésű tortát meg kaját, mert a gyerek lisztérzékeny (Linda bulija, de arról nem szoktam szólni, hogy nem Ő a lisztérz.). Ha nem, akkor szóba sem jöhet a helyszín :-) Aláirattak egy papírt, hogy vállalom a felelősséget a kajáért (tök hülyeség sztem). Valahogy nem csípem ezeket a gej tortákat, így meg kikerülhető, hogy a háromnegyede a kukában landoljon, mert senki nem eszi meg. Amit meg én csinálok, abból mindenki egyformán ehet.
    Itt ez nagyon jól működik, azt látom, de még Ausztriában, Németben se nagyon van. Itt több lenne a lisztérzékeny?

    VálaszTörlés